Por Shrese
[Con una formación de biólogo adquirida en los círculos universitarios ortodoxos, Shrese abandonó estos lugares por los círculos militantes y hoy continúa sus investigaciones fuera de los circuitos dominantes. Sus experiencias personales proporcionan una base muy concreta para su pensamiento. Para referirme al texto que publica aquí, desde la experiencia de la leucemia y luego de un cáncer secundario, Shrese se negó recientemente a someterse a un estudio genético que exigía la secuenciación de su genoma. Explica aquí las razones, analizando la voluntad de ordenar el mundo vivo mediante la genética, pensada y construida como una ciencia que explica el pasado, rige el presente y predice el futuro. En la actualidad imparte cursos de introducción a la genética en centros de educación popular. Y su comprensión de la realidad pasa también por habilidades manuales, como la carpintería, y la apertura de nuevos locales. Y también a través de su capacidad para expresar, de forma muy sencilla, su amor y su confianza, cuando el amor y la confianza están ahí].
Y de nuevo me encuentro en la consulta de un hospital. Junto a mí está la persona responsable de organizar mi tratamiento médico y el médico que me atendió y me salvó hace 32 años. Ese día, el médico me pide mi consentimiento para participar en un estudio, y me explica: «Se secuenciará su genoma y se comparará con el de otras personas con historiales médicos similares al suyo, para poder identificar las regiones del ADN asociadas a las diferentes consecuencias a largo plazo que está sufriendo. Esto nos permitirá trabajar en una medicina genómica más personalizada» [1] .
Todo lo que tenía que hacer era pedirme mi consentimiento, porque tenía que hacerlo, obtenerlo inmediatamente y proceder con el estudio. Pero me negué. Esta negativa nos lleva a ambos a espacios inesperados, donde nuestras formas de entender el mundo dejan de coincidir. De repente, la habitación se llena de emociones, las mías y las del médico, que tendemos a reprimir o ignorar en estas frías estancias. Ante una figura del estamento médico, podemos sentirnos tímidos, vacilantes, incluso sumisos. Podemos sentirnos impresionados y nos cuesta pensar con claridad, estar presentes y atentos. Sólo cuando cerramos la puerta después de la cita nos damos cuenta de que nos habría gustado hacer tal o cual pregunta o decir tal o cual cosa. A veces, el enfado, la tristeza o el miedo no afloran hasta más tarde. Los médicos pueden ser un poco fríos, austeros o excesivamente técnicos, a veces condescendientes o autoritarios: nos sentimos frustrados por nuestras preguntas o dudas. La mayoría de las veces, todo esto se reprime y no es muy visible. Aquel día, estaba asustado, nervioso y me faltaba el aire cuando tuve que verbalizar y explicar mi negativa. En cuanto al médico, en orden cronológico se mostró sorprendido, irritado, enfadado, luego condescendiente y finalmente resignado. Desgranemos el momento y la situación.
En 1989, tenía 11 años cuando me diagnosticaron una leucemia linfoblástica aguda.
Más tarde me dije que la modernidad (capitalismo y tecnocracia) me había hecho enfermar y luego me salvó. En aquella época, el sureste de Francia era una zona donde la nube radiactiva de Chernóbil llevaba tres años contaminando el aire, el agua y el suelo, como en la mayoría de los países europeos. Si a ello se añade el baño habitual en un río alimentado por los residuos de las industrias locales… ¿quién sabe cuál fue la causa de esta leucemia? Lo que parece seguro, sin embargo, es que el tratamiento que utilizaron los médicos para curarla me salvó la vida. Al menos, en ese preciso momento. El duro tratamiento de quimioterapia seguido de una irradiación total del cuerpo para preparar un autotrasplante de médula ósea tuvo múltiples consecuencias para mi cuerpo y mi salud: ginecomastia (cuando un varón cis [2] desarrolla pechos que se asemejan a los de un cuerpo supuestamente femenino), diversos niveles hormonales que no se corresponden con los «valores normales para los hombres» (testosterona demasiado baja, hormona foliculoestimulante demasiado alta, colesterol y triglicéridos demasiado altos, inhibina B demasiado baja), esterilidad (azoospermia, es decir, mi cuerpo produce alrededor de cero espermatozoides – mi esperma está inutilizado), cataratas, etc. Todas estas desviaciones de la norma no eran, en conjunto, tan difíciles de vivir, aunque sí parecían ser motivo de mucha preocupación para mis distintos médicos, según el momento y el lugar. En cambio, mi reciente cáncer de tiroides, una consecuencia bastante común de la irradiación total del cuerpo cuando era niño, fue más difícil de sobrellevar. Había algo vertiginoso en este segundo cáncer: tratado con la extirpación de un órgano entero (el tiroides – la base de mi cuello está vacía), luego con un tratamiento que era a su vez cancerígeno (yodo radiactivo) y, por último, con una medicación de por vida (tiroxina, calcio, vitamina D)… todo ello causado por la nocividad del tratamiento para un cáncer anterior. Una locura.
De vuelta a la consulta, en medio de su explicación del estudio que proponía, el médico se dio cuenta de que yo no estaba especialmente entusiasmado. Cuando llegó el momento de decir que no y argumentar la cuestión, me quedé petrificado e inseguro de mí mismo. Hay una cierta familiaridad en el ambiente: de estudiante frente a mi profesor, en la calle o en una casa ocupada frente a la policía, en casa frente a mis padres, en paro frente a la oficina de empleo… Como antiguo biólogo, llevo varios años leyendo, escribiendo y dirigiendo talleres sobre genética y sus aspectos políticos. Por lo general, no me asusta la jerga científica, puedo captar la esencia de un documento de investigación médica. Sin embargo, el corazón me late con fuerza en el pecho, la mano me tiembla ligeramente y las palabras no me salen.
Lo que ocurre en el momento de la negativa no forma parte del escenario del médico; ya no estamos en su práctica de la medicina, en su forma de entender el bienestar y la relación entre cuidadores y pacientes. El «no» no estaba pensado, no se esperaba, ni siquiera estaba previsto (más tarde, cuando fui a hacerme el análisis de sangre, el personal del hospital iba a sacarme más sangre para secuenciar mi genoma: tuve que comprobarlo y volver a decirles que no había dado mi consentimiento). El médico se quedó boquiabierto. Puedo ver su mandíbula abierta, boquiabierta y silenciosa, bajo su mascarilla Covid. Como cuando estamos demasiado sorprendidos y nos faltan las palabras, nos removemos en nuestros asientos, movemos las manos de forma incoherente, empezamos pero no terminamos las frases, con los ojos desorbitados… Quiero decir tantas cosas, pero sólo consigo argumentar sobre los posibles fallos, relativos a nuestros datos «privados», de estas bases de datos de salud pública como en la que acabaría mi genoma. El médico se recupera bastante rápido del shock inicial y pasa a un modo más ofensivo. Comienza el chantaje: «Pues es una verdadera lástima. Usted tiene un perfil muy específico, y si no hay suficientes personas con su perfil en el estudio, entonces no funcionará estadísticamente, no podremos encontrar esas regiones importantes del ADN«. Soy tan desagradecido como egoísta. La ciencia y la medicina me han salvado, dos veces. Y ello gracias, en parte, a personas que, antes que yo, aceptaron sin duda participar en ensayos clínicos para desarrollar los tratamientos que me ayudaron a seguir vivo. ¿Cómo podría negarme a devolverles el favor? Muy torpemente, intenté decir que básicamente tenía «problemas políticos» con la idea de la medicina genómica personalizada, lo que implícitamente significaba -porque no lo dije- que mi negativa no se debía a una falta de solidaridad con mis compañeros que habían sobrevivido a la leucemia infantil, sino a una crítica a la elección de una dirección muy concreta en la investigación y la asistencia médica, la del reduccionismo genético [3] y la tecnociencia. Esta es la señal para pasar a otros afectos: «Bueno, qué pena… Cierto. Pues vale. Entonces, ¿puedes tumbarte ahora para que pueda echarte un vistazo? Eso, si no te supone un «problema político», ¿eh? Ahí va otra vez el padre-profesor-policía, con su sarcasmo condescendiente y el consabido enfado sordo que siempre provoca. Señalo que si el «no» no era una respuesta posible, entonces el proceso de consentimiento informado no tenía mucho sentido. El médico no tenía más remedio que aprobarlo. ¿Quizás nunca había pensado en ello?
Lo que está en juego aquí, me parece, es una cierta idea del cuerpo, del sujeto y del extractivismo. El extractivismo es la explotación masiva de los recursos de la naturaleza o de la biosfera. Existe, por supuesto, el extractivismo capitalista global del suelo en busca de petróleo, minerales y otros materiales. Pero también podemos estar viviendo en un régimen de extractivismo de los cuerpos.
Mi investigación cuestiona las visiones del mundo que transmiten la biología, la medicina y la genética. La biología moderna es una ciencia a imagen y semejanza de la modernidad, obsesionada como está con la clasificación, la compartimentación, la separación, el desapego (de uno mismo, de la tierra, de los demás) y lo mensurable. Se basaba y se basa en gran medida en un deseo de centralización: la centralidad ontológica [4] del conocimiento científico occidental, el antropocentrismo, las nociones centrales de especie, individuo o gen como entidades primarias de la biología, e incluso la idea del programa genético y del ADN como matriz de los seres vivos, etc. Una voluntad de centralización y una visión de la vida como máquina, que nos ha convertido en ingenieros del mundo natural. La elección de una biología reduccionista centrada en la búsqueda obstinada de la partícula fundamental de los organismos, LA molécula única que sería la fuente y la meta de todos los procesos vivos, ha conducido lógicamente a que la genética y el ADN se conviertan en el marco hegemónico de interpretación de todas las ciencias de la vida. Sin embargo, la genética, como toda actividad humana, es una práctica localizada. Está influida por su tiempo y, a su vez, influye en él: en su contexto social, político y económico y en las relaciones de poder que prevalecen en él. A lo largo de su historia, ha contribuido en gran medida a la visión ineludible del progreso, a la industrialización, a la manipulación y la ilusión de control sobre lo vivo, a una visión determinista del organismo, a la eugenesia y a los proyectos coloniales. El reduccionismo genético, sobre todo en medicina, permite ignorar las condiciones sociales reales que nos afectan y biologizar nuestras enfermedades, comportamientos y estados mentales para hacerlos «naturales» e inmutables, justificando al mismo tiempo programas ruinosos de investigación biotecnológica especulativa en detrimento, por ejemplo, de las intervenciones sociales en materia de salud pública. Pero la genética también ha desempeñado un papel en la configuración de la forma en que pensamos sobre nuestros cuerpos y nuestras identidades. Una de las razones es que juega con algunos de nuestros miedos más profundos relacionados con la salud: el miedo a la enfermedad, el miedo al sufrimiento, el miedo a no conocer el futuro, el miedo a lo impredecible, el miedo a la muerte; en resumen, y en última instancia, el miedo al cuerpo. Hasta aquí el marco «teórico» de mi crítica a la biología. ¿Qué queda de ella después de haber sido puesta a prueba por el acontecimiento de la «cita con el médico»?
Llevo unos años luchando con un texto de Tiqqun, La hipótesis cibernética. Con el tiempo, es un ensayo que me ha resultado útil como clave para entender el neoliberalismo como capitalismo cibernético. Me llamó especialmente la atención este pasaje:
«La cibernética surge así bajo la apariencia inofensiva de una simple teoría de la información, información sin origen preciso, siempre presente en potencia en el entorno de cualquier situación. Afirma que el control de un sistema se consigue mediante un grado óptimo de comunicación entre sus partes. Este objetivo requiere, ante todo, la extorsión continua de la información, el proceso de separar a los seres de sus cualidades, de producir diferencias. En otras palabras, el dominio de la incertidumbre requiere la representación y la memorización del pasado… La cibernética es el proyecto de recrear el mundo mediante el bucle infinito de estos dos momentos, la representación separando, la comunicación conectando, la primera dando la muerte, la segunda imitando la vida.»
Tras varias divagaciones basadas en estas proposiciones, pensé en el modo en que nos conformamos como humanos, en todo lo que se extrae de nosotros, luego se procesa y ordena, sólo para devolvérnoslo, reinsertarlo y volver a crearnos como nuevos sujetos. Una secuencia en tres actos que rápidamente cobró sentido para mí. Lo que se extrae se extrae tanto de nuestros conocimientos, nuestras competencias y nuestra creatividad como de nuestro cuerpo y sus partes, pero también de nuestro comportamiento, nuestras relaciones, etc., es decir, se extrae de los elementos y cualidades que contribuyen a hacer de nosotros los seres que somos (Acto 1). Esta etapa nos vacía, dando lugar a la muerte. A continuación, lo que se ha extraído se cataloga, se procesa, se clasifica, se dispone y se ordena según criterios específicos y situados. Se trata de una etapa de reordenación y jerarquización ( Acto 2). Lo que se ha extraído y ordenado se reintroduce en nosotros, nos realimenta, nos retroalimenta ( Acto 3). Hemos sido vaciados y luego rellenados con contenidos preestablecidos. Esta es la etapa que imita la vida; nos recrea.
La etapa de tres actos propuesta aquí me parece bastante clara en el caso de la subjetivación digital [5]: todo lo que ocurre en nuestras vidas mediado por dispositivos digitales (compras, relaciones, movimientos, salud, deseos, fotos, gustos, intereses, aficiones, viajes, etc.) se captura, se extrae y se transforma en datos (Acto 1). Esto también se aplica a diversas habilidades o formas de estar en el mundo que literalmente entregamos a los dispositivos: orientación, aprendizaje e investigación, memorización de hechos, organización de nuestros horarios, socialización, organización política, etc. Todos estos datos se almacenan, analizan, procesan, estandarizan y ordenan, a menudo para ser vendidos a terceras empresas. Se buscan correlaciones, patrones y regularidades mediante y para la creación de algoritmos (Acto 2). Por último, los datos interpretados se nos devuelven en forma de empujoncitos (palancas de comportamiento [6]), consejos, contenidos específicos, publicidad personalizada, burbujas en las redes sociales, requerimientos o creación de necesidades para influir en nuestro comportamiento, nuestras elecciones, nuestras decisiones, nuestros votos, nuestros deseos, nuestros impulsos y nuestra percepción de nosotros mismos (Acto 3).
Este modelo también me ha parecido útil para describir el modo en que se co-construyen el sexo y el género. Estamos hablando aquí de la construcción del sistema binario de sexos biológicos, es decir, de la forma en que la sociedad y la ciencia producen identidades y una comprensión del mundo en la que una de nuestras características más importantes como seres humanos es ser hombre o mujer, y sólo una de estas dos posibilidades. En la primera etapa de la extracción (Acto 1), aquí principalmente simbólica, los cuerpos son leídos por las instituciones médicas y científicas (los autoproclamados expertos en la interpretación de los cuerpos), en particular los de los recién nacidos. Esta etapa se ha vuelto tan fundamental, tan ontológica, que ya ni siquiera nos damos cuenta de ella. Sin embargo, se hace especialmente visible en los raros casos de cuerpos que no se corresponden con los estereotipos culturales locales de lo que debe ser un cuerpo masculino o femenino, como en el caso de los llamados cuerpos intersexuales, en los que se pueden llevar a cabo tipos de extracción más concretos, como una evaluación de las formas y tamaños de los genitales y otras partes anatómicas, mediciones de los niveles hormonales, identificación de cromosomas o determinadas regiones del ADN.
En una segunda etapa de ordenación y secuenciación (Acto 2), los datos extraídos se evalúan y clasifican en categorías (niña o niño), la mayoría de las cuales se asocian a determinados valores o cualidades. La etapa de ordenación es lo que llamamos patriarcado, la organización simbólica y jerárquica de lo que se supone que es un hombre o una mujer. Un ejemplo de esta organización es la «clasificación de Prader» (o su versión satírica y militante, el Phall-O-meter [7]) que, basándose en el tamaño y la forma de los genitales, crea cinco categorías intermedias entre las dos formas «estereotipadas» o «normales» (hombre y mujer) para clasificar a las personas intersexuales.
Finalmente, en la última y tercera etapa (Acto 3), una vez extraídos los datos y clasificados en dos categorías, se asignan -retroactuados- simultáneamente tanto el sexo biológico como el género, que luego se graban en la realidad. En el caso de los cuerpos intersexuales, la etapa de retroacción puede consistir en una intervención directa sobre los cuerpos, una mutilación (calificada de tortura por los grupos intersexuales, pero también por ciertas organizaciones internacionales) como la cirugía para acortar un pene/clítoris demasiado largo, o un tratamiento hormonal para garantizar la correspondencia entre el sexo y el género. En el caso de los cuerpos conformes, las tres etapas de extracción-agregación-retroalimentación se suelen comprimir en unos pocos segundos, el tiempo que dura la primera ecografía durante el embarazo o el momento posterior al parto [8] . Un ejemplo de retroalimentación es la colocación de una pulsera rosa o azul al bebé en determinados lugares para evitar futuras confusiones sobre su sexo/género. Otra etapa de retroalimentación muy frecuente es la inscripción del sexo/género en los documentos de identidad, que crea entonces una necesidad permanente de ajustarse al género social administrativo decidido al nacer. Este tercer acto también es especialmente visible durante determinados procesos de transición que atraviesan las personas trans, sobre todo a través de las exigencias/obligaciones que les imponen las instituciones médicas, jurídicas o administrativas.
¿Qué tiene que ver todo esto con mi negativa a secuenciar mi genoma?
La idea que intento trabajar es que el prisma genético, es decir, la centralidad del gen y del ADN en la medicina, por ejemplo, se asocia a un mecanismo de «subjetivación genética » [9] que opera del mismo modo que el descrito anteriormente en el caso de la subjetivación digital o la fabricación del orden binario de sexos/géneros.
He aquí, pues, el modo en que la genética, sus discursos, prácticas y tecnologías nos configuran como seres humanos, como sujetos.
————
Acto 1. Extracción genética
Desde mediados del siglo XX, la biología ha erigido al ADN como la molécula que encierra el secreto de la vida, como un texto inmortal que puede replicarse de forma casi idéntica y transmitirse de generación en generación. Lo que estaba en juego en esta construcción era la irrupción del ADN como objeto revelador de la esencia del presente, de los acontecimientos del pasado y de las posibilidades del futuro. El ADN es historia y destino, convirtiéndose en un auténtico icono cultural e incluso religioso. Por ello, su extracción adquiere a menudo un significado simbólico, político y/o económico especialmente importante. El carácter extractivo de la genética presenta varios aspectos. En primer lugar, es una realidad en el sentido literal del término, ya que, al fin y al cabo, en el laboratorio se dice efectivamente «extraer ADN», es decir, destruir tejidos o células de plantas, animales, bacterias, etc. para separar y luego aislar las moléculas de ADN contenidas en dichas células. La finalidad del estudio para el que tuve que dar mi consentimiento era efectivamente ésta: extraer sangre y, a partir de las células que contenía, extraer mi ADN (mi genoma). Desde este punto de vista, la industria de la donación -de sangre, órganos, óvulos o esperma- también puede considerarse extractivista por naturaleza. Hoy en día, millones de nuestros genomas se recogen y almacenan en numerosas bases de datos genéticos, tanto privadas como estatales. Se trata de una etapa en la que se extrae «información», pero también, en cierto sentido, se crea. Nuestra «secuencia» de ADN estaba efectivamente dentro de nosotros, y sigue estándolo tras la extracción, pero lo que realmente hay dentro de nosotros son moléculas, materia viva, materia orgánica. Representarlas como una secuencia, como un código, ya es interpretarlas de una manera específica y crear un cierto tipo de información, una interpretación que debe mucho a la influencia de la cibernética en el desarrollo de la biología y la genética en la segunda mitad del siglo XX. El extractivismo genético también adquiere una dimensión particular cuando se extrae ADN de individuos miembros de poblaciones racializadas, colonizadas o indígenas, con la excusa de estudiar la diversidad humana o explicar la base genética de la alta incidencia de ciertas enfermedades en estas poblaciones. El aspecto colonial de este extractivismo genético se hace eco de otras prácticas como la biopiratería (la extracción, sin consentimiento ni pago, de determinadas moléculas de las plantas medicinales de estas mismas poblaciones) o, por supuesto, la extracción de territorios (apropiación colonial de tierras y posterior, en muchos casos, extracción de materiales). Pero el extractivismo genético no se limita a la extracción física de la molécula de ADN; también se refiere a todo tipo de extracción de los cuerpos de cualidades consideradas biológicas o hereditarias. Aquí la lista se haría especialmente larga, pero podemos mencionar el siglo XIX y la industrialización de los seres vivos (la forma en que los criadores y agricultores empezaron a racionalizar, medir, registrar y extraer seriamente ciertos rasgos deseables de plantas y animales para controlar industrialmente su reproducción) y el comienzo del siglo XX con la explosión de la eugenesia, que vino acompañada de nuevas formas de medir, clasificar, leer y analizar los cuerpos humanos para extraer datos y características controlables.
Acto 2. Secuenciación genética
Una vez almacenados todos los datos genéticos disponibles, se procede a su análisis. Históricamente, el primer tipo de análisis de las secuencias de ADN era el cartografiado; ahora hablamos de anotación. Como sabemos, el cartografiado no es un acto inocente; cualquier representación conlleva poder. Como decía un amigo mío, «sólo se cartografía aquello de lo que se pretende uno apoderarse». Así lo ilustra la práctica de la apropiación privada de la materia viva mediante patentes [9] , que requiere una visión del organismo como un conjunto de unidades separadas, distintas y autónomas con funciones claramente identificadas, un cuerpo formado por «ladrillos elementales» que pueden conceptualizarse y extraerse de forma independiente. La compartimentación de un organismo en un catálogo de características separadas e independientes (algunos lo han llamado discretización) va acompañada de la normalización de dichas características. Desde el principio, la metodología de la genética ha consistido en comparar una norma con una desviación. La ordenación genética se basa, pues, en la normalización y la estratificación, donde la versión «normal» de los genes se compara con las variantes asociadas a rasgos no normativos que, en el ser humano, suelen considerarse minoritarios o problemáticos (los grandes clásicos son las minusvalías, las enfermedades llamadas «genéticas», la homosexualidad, los comportamientos «delictivos» o la pertenencia a las llamadas «razas biológicas»). El objetivo es encontrar una explicación o base genética para estas características. Uno de los principales objetivos de la genética es, por tanto, la representación: indexar, catalogar, nombrar y compartimentar. El ADN debe medirse y clasificarse, por ejemplo, en las siguientes categorías
– lo que es normal/puro/salvaje/ancestral o anormal/híbrido/mutante/derivado,
– lo que conduce a una alta productividad (en cultivos de plantas, por ejemplo) o no,
– lo que es «funcional» o no
– lo que puede patentarse para generar beneficios o no
– lo que es estadísticamente útil para la predicción o no, etc.
Este segundo acto de ordenación genética se basa en la etapa de ex- tracción anterior y en la construcción de numerosas bases de datos gigantescas (datos genéticos, pero también datos relativos a nuestros modos de vida, nuestros historiales médicos y familiares, etc.). Una forma posible de este tipo de ordenación son los llamados estudios de asociación genética [10], como el que se llevaría a cabo en el estudio al que no he querido contribuir. Se trata de estudios bioinformáticos y matemáticos que permiten identificar diferentes versiones, o variantes, del ADN humano cuya presencia está fuertemente correlacionada con determinadas características -típicamente enfermedades pero también, en una clara reminiscencia de la eugenesia de principios del siglo XX, rasgos sociales o psicológicos (fracaso escolar, problemas psicológicos, habilidades, asunción de riesgos, tendencia política, propensión a la felicidad, situaciones socioeconómicas, etc.)-. La genética y los Big Data digitales se unen aquí para vincular y cruzar diferentes tipos de datos que se utilizarán para construir diversos modelos estadísticos y algoritmos para el funcionamiento o la predicción de los organismos.
Acto 3. Retroalimentación genética
Una vez ordenados todos estos datos extraídos, se devuelven a los organismos. Veamos rápidamente varios ejemplos de esta etapa de retroalimentación genética. En primer lugar, el proceso ancestral de reproducción y selección de animales de granja y plantas (para aumentar sus propiedades nutricionales, de adaptación, de resistencia o de otro tipo) no es ajeno a este proceso. Pero ha adoptado una forma bastante diferente con la industria de los OGM (Organismos Genéticamente Modificados), que también ilustra muy bien este modelo en tres etapas: se extraen físicamente porciones de ADN o genes enteros de determinados organismos (Acto 1), luego se manipulan, a veces se modifican, en todos los casos se les atribuye un determinado valor (Acto 2), y finalmente se introducen en los mismos organismos (cisgénesis) o en otros (transgénesis) con fines industriales y lucrativos (Acto 3). Este concepto es idéntico al de la terapia génica, en la que los genes, ya sea la versión considerada sana o una versión modificada, se introducen en cuerpos humanos «enfermos», esta vez con fines médicos y lucrativos. Con el desarrollo de estas técnicas de manipulación genética, ahora existe otro tipo de OGM: los humanos modificados genéticamente. En noviembre de 2018 se anunció oficialmente el nacimiento de los primeros seres humanos modificados genéticamente (dos gemelos en China), de nuevo con fines «médicos», cumpliendo la fantasía última de la eugenesia: la fabricación tecnocientífica de nuevos tipos de seres humanos según criterios de «mejora». El modelo de extracción-agencia-retroalimentación adquiere aquí una terrorífica encarnación ultramoderna. Sin embargo, ya funcionaba en versiones anteriores, no menos terroríficas, de la eugenesia. De hecho, desde principios del siglo XX en muchos países occidentales, una vez que la ciencia había extraído datos biológicos o sociales de los cuerpos de diversos grupos humanos (forma del cráneo, inteligencia, enfermedades, minusvalías, pobreza, éxito social, tasa de reproducción, vagancia, degeneración… todos ellos considerados al menos parcialmente «hereditarios»), los interpretaba y clasificaba de forma jerárquica, los considerados «indignos» eran sometidos entonces a ciertas formas de retroalimentación. Países como Estados Unidos y Suecia llevaron a cabo campañas masivas de esterilización forzosa. La Alemania nazi, ejemplo paradigmático de eugenesia, inspirada e influida por los estadounidenses, también comenzó con programas de esterilización forzosa y luego llevó la lógica eugenésica hasta el extremo: el exterminio de millones de seres humanos. Después de la guerra, el ejemplo nazi se utilizó como espantapájaros para enmascarar la perpetuación del pensamiento y las prácticas eugenésicas en muchos países: un pensamiento obsesionado con la herencia y una práctica diseñada para controlar qué tipos de seres humanos pueden reproducirse. Basta pensar en las actuales prácticas de esterilización forzosa de mujeres migrantes en centros de detención en Estados Unidos, en las oleadas de esterilizaciones y abortos forzosos del Estado francés en la Isla Reunión, o en el apoyo casi unánime de la industria y los científicos al uso de las recientes técnicas de modificación genética para manipular y «mejorar» el linaje humano -como las utilizadas para modificar genéticamente a las gemelas de China en 2018, por las que recientemente se concedió el Premio Nobel de Química-.
Predicción
Una forma de retroalimentación que me interesa especialmente es la asociada a las pruebas genéticas diagnósticas o predictivas. Aquí, lo que yo llamo feedback corresponde tanto al momento en que se comunica al paciente el resultado del examen genético como a las consecuencias de esta comunicación. En primer lugar, el diagnóstico genético. En términos sencillos, se trata de la búsqueda de marcadores genéticos (la mayoría de las veces un único marcador: un gen, una mutación o un cromosoma de más) que indiquen la presencia, la transmisión potencial y/o la aparición casi segura de diversas enfermedades, como las denominadas monogénicas (enfermedad de Huntington, fibrosis quística, etc.) o determinadas alteraciones cromosómicas (como la trisomía 21). El diagnóstico genético es una práctica habitual en el embarazo, con la búsqueda de marcadores genéticos de determinadas enfermedades denominadas hereditarias en los progenitores, embriones o fetos, lo que a menudo provoca el aborto si la detección es positiva en el feto. El tipo de «enfermedades» diagnosticadas de forma natural varía según la época, el lugar, la cultura y la tecnología disponible.
Luego están las llamadas pruebas genéticas predictivas, que también plantean muchos interrogantes. En este caso, el objetivo no es encontrar una respuesta sí/no en el ADN, como en el caso del diagnóstico genético, sino encontrar pistas sobre una predisposición a determinadas enfermedades u otras características. La industria de la predicción genética se extiende mucho más allá del ámbito médico, ya que también ofrece servicios para predecir la personalidad, los talentos, el comportamiento, la ascendencia (etnia), etc. Como estas pruebas se refieren a los llamados rasgos complejos, también conocidos como poligénicos (en los que intervienen varios genes) o multifactoriales, son de naturaleza probabilística. Su existencia depende de las enormes cantidades de datos genéticos extraídos de nuestros cuerpos, y de la forma en que se relacionan con los datos médicos y familiares extraídos de nuestras vidas. Todo ello da lugar a la construcción de nuevos objetos científicos como la «puntuación de riesgo poligénico» (PRS). El PRS es un algoritmo predictivo que asocia a un determinado genoma individual una puntuación de riesgo, una predisposición a ciertos rasgos complejos (desde la esquizofrenia al éxito escolar, pasando por ciertos cánceres). Estas pruebas son objeto de intensas investigaciones, sobre todo en torno a sus posibles aplicaciones clínicas, pero también de un marketing agresivo, dirigido tanto a los padres como a sus hijos, futuros hijos (embriones) o adultos simplemente «curiosos por conocerse mejor».
En el contexto médico, la predicción y el diagnóstico genéticos ofrecen la posibilidad de anticipar o detectar las llamadas enfermedades genéticas, cuyo número se ha multiplicado por diez en los últimos años. En efecto, con el aumento de la cantidad de datos genéticos, los estudios de asociación genética se multiplican y, en cuanto se detecta un mínimo efecto genético sobre la aparición de una enfermedad, esta afección médica se convierte en una «enfermedad genética».
Una de las cuestiones fundamentales de estas pruebas genéticas es qué ocurre después. Una vez comunicado el diagnóstico o la predicción al individuo, ¿cuáles son los efectos de este anuncio? ¿Qué orientaciones pueden tomarse? En el caso de los fetos, la cuestión principal suele ser si abortar o no. En otros casos, la principal justificación de las pruebas genéticas es ofrecer la oportunidad de «prepararse». Pero, ¿prepararse para qué y cómo? En realidad, la medicina tiene muy poco que ofrecer contra la mayoría de las enfermedades consideradas en estas pruebas: abandonar el plan de tener hijos, iniciar procedimientos de reproducción asistida con selección de embriones, consejos obvios sobre el estilo de vida (dieta, ejercicio), seguimiento médico, etc. Aparte de ciertos casos excepcionales, la prevención o el tratamiento de estas llamadas enfermedades genéticas aún no existe (y las terapias génicas están todavía muy lejos de cumplir sus costosas promesas). La medicina nos empuja a realizar diagnósticos y pruebas predictivas, pero no ofrece muchas soluciones para hacer frente a la materialización de sus profecías. Este es el papel del proyecto de medicina genómica personalizada: una fantasía que transmite la idea de que las desigualdades (en este caso en salud) que se deben a diferencias genéticas pueden borrarse individualmente. En esta fantasía, podremos obtener medicamentos individuales específicos que crearán una total igualdad de oportunidades frente a los numerosos riesgos genéticos que nos amenazan desde dentro.
Imaginen mi participación en el estudio en el que me negué a participar. Mi genoma, extraído (Acto 1), se inserta en un estudio de asociación con otros miles de genomas de personas que han sobrevivido a una leucemia infantil y que, sin duda, tienen consecuencias fisiológicas (cáncer secundario, problemas hormonales, etc.), psicológicas (depresión, ansiedad, etc.) o sociales (fracaso escolar, dificultades para encontrar trabajo, etc.) a largo plazo. El estudio puede demostrar entonces que existe una correlación estadística entre determinadas secuencias de ADN, por ejemplo las variantes que yo poseo, y la aparición de un cáncer secundario, por ejemplo de tiroides. Por tanto, mi ADN se habrá extraído, almacenado como información en bases de datos, dispuesto y ordenado según asociaciones estadísticas con ciertas características muy específicas elegidas por las personas que tienen acceso a estos datos, y luego estos resultados se publicarán, supongo que en forma de diversas Puntuaciones de Riesgo Poligénico, en artículos científicos. Determinadas regiones de mi ADN y del de miles de personas se habrán convertido entonces en biomarcadores, revelando riesgos genéticos y predicciones estadísticas vinculadas a determinadas afecciones médicas (Acto 2). Me resulta difícil prever qué impacto podría haber tenido en mí y en mi futuro el conocimiento de estos resultados, estas profecías genéticas (Acto 3). ¿Habría encontrado la manera de explicar, de comprender, de narrar todas estas «desviaciones de la norma» que resultaron del tratamiento de la leucemia? ¿Me habría tranquilizado diciendo que «estaba en mis genes, estaba escrito, no podía haber hecho nada para evitarlo»? ¿Qué sentido habría tenido esencializar genéticamente las consecuencias de mi leucemia?
Para continuar con la especulación: ¿y si estos biomarcadores hubieran estado disponibles cuando yo enfermé de niño? Tengo 11 años, estoy en tratamiento contra la leucemia, mi familia está más o menos ahogada, desolada y abrumada… entonces el médico les dice: «Si llevamos a cabo este tratamiento para intentar curar a su hijo de la leucemia, y dado su perfil genético, hay un 64% de posibilidades de que desarrolle más adelante un cáncer de tiroides. ¿Cuál es su decisión?«. ¿Qué puede revelar este tipo de «elección», creada por la imaginación científica de control y predicción heredada directamente de la cibernética? Evidentemente, comparto este imaginario a pesar mío. Cuando me diagnosticaron cáncer de tiroides, mi primer instinto fue buscar en Internet tasas de supervivencia, porcentajes y otros datos estadísticos relacionados con mi situación.
Una primera línea de investigación sobre las opciones que nos imponen estas nuevas tecnologías de predicción está relacionada con la abrumadora individualización de estas nuevas prácticas, el imperativo de tomar decisiones individuales en un marco que se nos presenta como el de la información frente a la ignorancia, el control frente al azar [3], y la responsabilidad frente a la ligereza (se convierte en una irresponsabilidad no buscar la información genética que nos permitiría tomar decisiones con conocimiento de causa). Este discurso de la «libre elección» debe, por supuesto, limpiarse de la niebla neoliberal que lo rodea, en la medida en que esta «elección» se ha convertido en realidad en una herramienta para ejercer todo un tipo de gubernamentalidad a través del riesgo (ya sea genético, económico o de otro tipo), la medición, las estadísticas y los algoritmos. La misma «libre elección», sin coacción, que ejerceríamos al hacer la compra en el supermercado, basada en la idea falaz de que nuestras elecciones y deseos están completamente separados o son independientes de las relaciones de poder que existen en un momento y lugar determinados. Volviendo a la predicción genética, también debemos recordar que este ejemplo hipotético de una «probabilidad del 64%» es una cuestión de probabilidad, es decir, la posibilidad de que se produzca un acontecimiento determinado dentro de una población determinada. No es una cuestión de destino individual. Además, nuestra identidad genética dista mucho de ser individual. La obsesión individualizadora de la medicina personalizada se contradice a su vez con las estrechas relaciones genéticas bien conocidas que mantenemos con los distintos miembros de nuestra familia. Los límites del individuo genético no son los de un cuerpo autónomo e independiente; se proyectan, como mínimo, en los cuerpos de sus allegados. Un biomarcador identificado en un niño significa que uno o ambos padres lo tienen, quizás un hermano o hermana, ciertos abuelos, etc. ¿Lo tienen estos otros miembros de la familia? ¿Han decidido estos otros miembros de la familia conocer esta información, han dado su consentimiento para que se cree y comunique? Por último, esta lógica de la «libertad» y la «elección» individuales, combinada con las posibilidades técnicas de la selección humana y la modificación genética, lleva a plantearse preguntas como: «Si le dieran a elegir entre un bebé sano, inteligente y fuerte o un bebé enfermo, limitado y discapacitado, ¿cuál elegiría?” ¿De dónde proceden las condiciones para que existan tales interrogantes? ¿Qué miedos movilizan estos mandatos y por qué? Si existe tal cuestionamiento, ¿podemos negarnos a responderlo? En respuesta a esto, un amigo mío sugirió la idea de poner en común nuestros miedos, de desindividualizarlos, para no tener que enfrentarnos a ellos de forma aislada y escapar de esta culpa destructiva.
Otra línea de pensamiento podría analizar el efecto del conocimiento y los anuncios de estas predicciones genéticas sobre la subjetividad. ¿Cuánto de discernimiento y autonomía habría tenido a los 11 años para decidir qué hacer con esta información y cómo gestionarla? ¿Hasta qué punto me habría limitado a interiorizar la reacción de mis padres, una reacción que, por supuesto, habría sido totalmente imprevisible? ¿Qué tipo de vida habría tenido tras esta elección de tratar o no la leucemia? No son preguntas nuevas, y las sociedades de bioética (que a menudo son poco más que cámaras de registro de innovaciones biotecnológicas) las plantean en términos del derecho del niño a la autonomía y a un «futuro abierto». Al crecer y hacerse mayor, ¿la espera del cáncer de tiroides pronosticado habría sido serena o aterradora? Es posible que, incluso gozando de buena salud, durante años hubiera sido una enfermo potencial, asintomático y perpetuo. Mis sentidos podrían haberme hecho creer que todo iba bien en mi cuerpo, pero las estadísticas me habrían devuelto al orden. ¿Por qué iba a fiarme de ellas? ¿Hasta qué punto mis decisiones, mis miedos y mi personalidad se habrían visto influidos por estas predicciones?
En el mejor de los casos, una predicción es una historia, un oráculo, un ritual. Tiene su lugar en la construcción de nuestra imaginación. Una vez comunicado, el resultado de la extracción-agencia-retroalimentación de la predicción genética y la medicina genómica personalizada nos cambia. Por supuesto, todo acontecimiento nos sacude, todo oráculo es una historia que nos conmueve. Pero, ¿en qué dirección? ¿Nos abre al mundo o nos encierra? ¿Es deseable la dirección que tomamos? ¿Aumenta nuestro poder para actuar y conectar con los demás? En esta consulta fría y triste, ante la petición del médico, tuvimos que tomar partido.
Shrese – Réparations, número cero – julio de 2022
Notas:
[1] El objetivo principal del estudio es, y cito del sitio web del estudio: «Identificar factores predictivos de secuelas a largo plazo de la quimioterapia o el trasplante de médula ósea en niños con leucemia» (www.cryostem.org/fr/partenariats).
[2] Las personas cis son aquellas que se identifican con el sexo que se les asignó al nacer. Es decir, la gran mayoría de la población para la que el género (social) y el sexo (biológico) coinciden. Por lo tanto, el término cis se utiliza en contraposición al de trans, que se refiere a las personas cuya identidad de género no se corresponde con su sexo de nacimiento. Estas dicotomías género/sexo y social/biológico se tratan más adelante en el texto. (Adaptado de http://www.lesradieuses.com/queer-gai-cis-trans-pan-heteronormatif-je-suis-melee)
[3] Un tema muy amplio. El reduccionismo genético puede entenderse de diferentes maneras. En primer lugar, puede entenderse como una forma de ver el mundo, es decir, una forma ontológica (véase la nota 4) en la que todos los procesos biológicos pueden reducirse a un número limitado de unidades causales (por ejemplo, genes o, idealmente, partículas elementales). Estas unidades causales primarias se consideran determinantes de todo lo demás. En resumen, lo que importa para explicar los seres vivos es el ADN. El resto (el organismo, el entorno, sus interacciones, etc.) tiene poca importancia. También es un método científico, basado en la creencia de que todas las formas de conocimiento pueden reducirse en última instancia a los resultados de una disciplina fundamental. En el contexto de la biología, este reduccionismo epistemológico (epistemológico = relativo a la producción de conocimiento) sería la creencia de que todo conocimiento biológico puede reducirse en última instancia a la genética o traducirse en términos de genética.
[4] El término ontología se utiliza aquí como aquello que define de qué está hecho el mundo. Es un conjunto de representaciones, creencias, ideas y certezas que definen la realidad de un tiempo y un lugar, y que tienen la particularidad de ser tan fundamentales que se vuelven invisibles, casi imposibles de cuestionar.
[5] El modo en que la industria digital, sus dispositivos y sus tecnologías nos modelan como seres humanos, como sujetos.
[6] «Nudge» es una técnica denominada «blanda» que combina psicología, estudios de comportamiento, marketing y política. Su objetivo es influir en el comportamiento en una dirección predefinida identificando los sesgos cognitivos y las palancas conscientes e inconscientes que pueden activarse en los individuos». (www.planetenudge.fr)
[7] «El Phall-O-Meter es una herramienta satírica que critica las normas médicas relativas a los falos normales de hombres y mujeres. La herramienta […] se utiliza para demostrar la preocupación por el tratamiento médico de los cuerpos intersexuales.» (Wikipedia)
[8] De paso, la simultaneidad temporal de la asignación de sexo y género, y las intervenciones médicas utilizadas para moldear la materialidad de los cuerpos según la elección social de la identidad de género, revelan una cierta vacuidad en las dicotomías naturaleza/cultura y social/biológica asociadas al sistema binario de género y sexo.
[9] En este caso, la patente se aplica a las secuencias de ADN extraídas de diversos organismos, lo que suele denominarse «patente de organismos vivos», con el fin de acumular beneficios, restringir el acceso a determinados datos, etc. También se plantea la cuestión de la patentabilidad de los genes y del material genético. La cuestión de la patentabilidad de los genes humanos es compleja y depende de la época y del país.
[10] El término «asociación» se utiliza porque sólo se trata de una correlación estadística, no de una relación causal, entre los genes u otros marcadores genéticos y determinados rasgos físicos o psicológicos.
[11] El eslogan de una de las principales empresas que ofrecen un servicio de predicción genómica para elegir el «mejor» embrión para implantar durante la fecundación in vitro es: » elección por encima del azar» http://www.youtube.com/watch?v=vwVyv91BcNU.
————-